tiistai 30. lokakuuta 2012

Lahoan käsiin

Jouduin tänään kirjoittamaan koululle selvityksen siitä, miksi en ole pystynyt osallistumaan liikuntatunneille ja tuli siitä mieleen kirjoittaa myös tänne pieni selvennys. Monet mun kaveritkaan ei tiedä mikä mulla on tässä ollut tai ainakaan koko tarinaa. 

Kaikki siis alkoi siitä kun olin keväällä koulun kautta työssäoppimassa Sloveniassa. Viimeisenä päivänä sain ruokamyrkytyksen (luultavasti epäkypsästä kanasta) jonka seurauksena sain elimistööni kampylobakteerin.  Bakteerin seurauksena sain reaktiivisen niveltulehduksen, joka ensin tulehdutti selän nivelet. Selkäkivut oli ihan järjettömiä, en oo koskaan tuntenu niin kauheeta kipua ja jaksoin päivät lähinnä kipulääkkeiden voimalla. Paitaakaan en pystynyt ite pukemaan päälle kun sattu niin hemmetisti. Mun äiti joutu jotenkin yrittää sählätä vaatteet mun päälle kun mä tihrustin itkua. Töissä puhelimeen vastaaminen sattui niin paljon, että teki mieli huutaa ja itkee samaan aikaan, onneks sitten sainkin sairaslomaa.

Selkä kuitenki parantu suht nopeesti, mut niveltulehdus jatko matkaa. Tulehdus kulkeutu seuraavaks oikeen jalan niveliin. Oikeesta jalasta polvi, nilkka ja varvas tulehtu niin pahasti, et jouduin kesällä viideksi päiväksi sairaalaan tiputukseen ja sain suonen sisäisen antibioottikuurin. Lisäksi polvestani poistettiin nestettä ja niveleen piikitettiin nesteen tilalle kortisonia paikallisesti. Oon ton sairaalareissun jälkeen ruvennu pelkäämään neuloja ihan älyttömästi, kun mua tökittiin joka puolelle ja tungettiin hemmetin pitkiä neuloja niveliin asti.

Sairaalasta pois päästyä mulle määrättiin armoton määrä kipulääkkeitä ja kortisonia sekä määrättiin kaiken maailman tutkimuksiin ja kuvauksiin. Kun lääkärit huomas, et kortisoni ei auttanu ja tulehdus pitkittyi, mulle määrättiin reumalääkitys. Magneettikuvista selvis, et mulla on jotain tulehduksellista muutosta lonkissa, joka voi viitata selkärankareumaan. Mut määrättiin reumatologille, jonne pääsen jonojen vuoksi vasta joulukuussa. 

Tällä hetkellä elän reumalääkkeiden voimalla, jotka on auttanu niin hyvin, et pystyn nykyään harrastaa jo liikuntaa, mitä en pystynyt ja saanut melkein puoleen vuoteen tehdä. Kaikki kuitenkin nivelten ehdoilla. Saa nähdä mikä on mun lopullinen tuomio ja pääsenkö näistä vaivoista koskaan eroon, mutta ainakin tää sairastuminen on saanu mut arvostamaan terveyttä, jota pidin ennen itsestäänselvyytenä.


Näistä kahdesta kuvasta huomaa kuinka oikeen jalan tulehtuminen on syöny kaikki lihakset jalasta ja reisi on surkastunut ihan olemattomaks. Hassuinta on, et huomasin mun reiden olevan noin olematon vasta myöhemmin kun kattelin näitä vanhempia kuvia kesältä. Reisi on edelleen aika ruipelo, mut ero ei oo ehkä ihan noin huomattava.

Tää oli nyt melko henkilökohtanen ja arka aihe, mut nyt kun asia on jo parempaan suuntaan niin uskallan tästä puhuu jo vähän avoimemmin. Eikä tässä nyt kuolemaa olla tekemässä, elämä jatkuu!

14 kommenttia:

  1. vitsi, toivottavasti kaikki selviää sitten joulukuussa ja paranet tosta vielä lopullisesti! :)

    VastaaPoista
  2. Niinpä, olis kiva saada jotain lopullista tuomiota tästä eikä elää vaan oletusten varassa! Niveltulehduksesta kyllä onneks joskus selviää, mutta se saattaa oireilla myöhemmin uudestaan... toivottavasti ei ainakaan mitään reumaa oo :)

    VastaaPoista
  3. Apua kuulostaa kauheelta! Teki pahaa lukee, mut onneks on jo paranemaan päin! Hyi että :( Oon iha varma et tos just nimenomaa oppii arvostaa niit terveitä päiviä, pelkästään sillon ku joku hedari iskee huomaa kuinka oikeesti ei tiedosta terveenä olemisen ihanuutta, ni puhumattakaan sit tosta tilanteesta! Mun reidet voisin kyl vaihtaa noihin "ruipeloreisiin" tällee btw :-D mut joo hope so selvii pian toi lopullinen arvio tosta, tsemppii beibe! :--)

    VastaaPoista
  4. Ite oon jo ihan positiivisin mielin kun pahin on luultavasti jo takana :) Täytyy silti kyllä myöntää et ei oo ollu helppoo, tän myötä on joutunu elämäntapojakin muuttamaan. On myös ollu henkisesti tosi raskasta... ainakun kunto on menny huonompaan suuntaan niin on vaikee ollu pysyä positiivisena, mut onneks on Roope, perhe ja kaverit on tukenu hyvin! Juu ja mä varmaan halkeen ilosta sinä aamuna kun herään ja oon täysin terve :D Tervetuloa hakemaan, mieluusti vaihtaisin nää eripari reidet pois ;) Ja kiitos kultsi!

    VastaaPoista
  5. Eikä, kauheeta kuulla :( Mutta onneks oot vahvana tyttönä jaksanu ja onneks sulla on äiti ja muut tukena. Toivottavasti selvii mikä on ja saisit apua sihen. Pääsisit kivuista eroon ja silleen. :) tsemppiä ihanainen <3 nähään joku pv ja hei, ottaisit mieluusti noi sun "ruipeloreidet" vaikkei se ehkä lohdutakkaa :DD

    VastaaPoista
  6. Kiitos kassu! Toivon kans et selviäis nyt viimein et missä mennää ja mikä on lopullinen tuomio. Onneks lääkkeet on keksitty niin saa jotain helpotusta noihin kipuihin :) Hahah mielelläni vaihtaisin nää vamma jalat pois :D

    VastaaPoista
  7. Hei! Kiitos että kerroit tuon meille, tsemppiä paljon! Eiköhän tämä avaa vähän muidenkin silmiä että mitä vaan voi tapahtua jopa nuorille. Onneksi vaivojesi syy saatiin selville ja saat apua :)
    -j

    VastaaPoista
  8. Hei vaan, ja kiitos paljon! Juuri siksi tämän kirjotinkin tänne, että avaisi vähän ihmisten silmiä ja saattais löytyä apua jos joku muu olisi kamppailut samanlaisten vaivojen kanssa :)

    VastaaPoista
  9. Hei Miia,

    Kiva, että kirjoitit asiasta. Enpä olekaan täällä blogimaailmassa törmännyt kehenkään, joka olisi kokenut saman kuin minä. Itsellä reaktiivinen artriitti iski kuin kirkkaalta taivaalta vuonna 2006. Kävelykyky katosi kahdessa päivässä ja pari vuotta meni linkutten. Tämä siksi, että asuin ulkomailla ja muhun pumpattiin vain NSAIDeja (niistä ei ollut mitään apua) eikä reumalääkitystä aloitettu ajoissa.

    Vuonna 2009 aloitettiin sulfasalatsiinilääkitys Suomessa ja nyt oon pikkuhiljaa päässyt eroon vahvoista kipulääkkeistä ja pelkkä reumalääkitys riittää. Juoksemaankin olen päässyt taas monen vuoden tauon jälkeen -ihanaa!! :))
    En muista enää, millaista oli täysin terveenä, kun kaikki liikkuminen oli täysin kivutonta, mutta en myöskään (onneksi) muista enää kuinka hirveät kivut olivat ennen reumalääkitystä. Nykyisin elän elämääni kuin kuka tahansa, ja jos en sairaudestani mainitse tai kivuista valita, niin kukaan ei arvaisi.

    Toivottavasti sulla on tuo jo mennyt ohi eikä kroonistunut kuten mulla. Yleensähän reaktiivinen artriitti menee ohi puolessa vuodessa. Oireet ja kivut ovat todella rajut ja rajoittavat elämää sen max. 6kk, mutta sitten pitäisi helpottaa. Ellei sitten satu omaamaan samaa geeniperimää (HLA-B27) kuin minä, mikä saattaa aiheuttaa taudin kroonistumisen.

    Paljon tsemppiä!

    -S

    VastaaPoista
  10. Hei S!

    Mahtavaa, että löysit tän kirjoituksen mun blogista! Oon tästä jo aika paljon nivelteni kanssa päässyt parempaan suuntaan, mutta edelleen polvi mua kiusaa.

    Ikävä kuulla kaikesta mitä oot joutunu kokemaan, varsinkin kun on oma kohtasia kokemuksia siitä, kuinka kamalia noi kivut on ja kuinka päätä hajottava tää koko tauti on. Kaikkein surullisinta on se, ettet saanut alusta asti kunnollista hoitoa ja oikeita lääkkeitä vaivaan. Itsekin olisin päässyt huomattavasti helpommalla, jos lääkärit olisi heti tutkineet asiaa kunnolla ja tajunnut mistä nivelkipuni johtuu.

    Ihana kuitenkin kuulla kuinka hyvin olet parantunut saman lääkkeen avulla kuin minä. Koin itse, ettei kortisoonista ollut hirveesti apua... ainakaan syötynä. Paikallisesti piikitettynä se kyllä rauhoitti hyvin niveliä, mutta en voi verratakkaan sitä tähän sulfasalatsiiniin. Sen jälkeen kun aloin näitä reumalääkkeitä syömään, olen koko ajan mennyt parempaan suuntaan, enään polvessa on vielä tulehdusta, mutta se ei paljon mun elämää vaivaa.

    Pystyn samaistumaan tohon fiilikseen, kun pystyy juosta. Miten joku niinkin yksinkertinen juttu kuin juokseminen voi tehdä niin onnellliseksi. Samoin pystyn samaistumaan siihen, ettei muista minkälaista on elää täysin terveenä. Itse olen päässyt onneksi jo pahimman ohi, vaikka mullakin oireet pitkittyi pahasti. Niinkuin sanoit, normaalisti oireet kestävät noin 6kk, itse kärsin oireista noin 10 kuukautta... joka on keskivertoa pidempään. Tämä 10 kuukauttakin on tuntunut järkyttävän pitkältä ajalta ja kasvattanut mua ihmisenä hurjasti. Musta tuntuu ihan kamalalta ajatella sitä, kuinka pitkään sä jouduit kärsimään noista oireista. Kun itse tiedän miten kauheita noi oireet voi olla, en edes halua miettiä, kuinka vaikeaa sulla on ollut. Oikeesti täytyy sanoa, että arvostan ihan järjettömästi sitä kuinka hyvin sä olet jaksanut monta vuotta tän taudin kanssa ja mun mielestä sulla on oikeus valittaa kivuista jos siltä tuntuu :)

    Suurin pelko itselläni on se, että kroonisoituuko tää mulla. Reumatologi pisti mut joulukuussa kokeisiin, joista saatiin selville, että mulla löytyy tämä sama geeniperimä kuin sulla.. HLA-B27. Ei auta muuta kuin jännittää ja katsoa miten käy, mutta teen kyllä kaiken minkä pystyn sen eteen, että tämä olisi ensimmäinen ja viimeinen kertani tämän taudin kanssa. Toivon sydämeni pohjasta, että tää ei kroonistoituis, en haluis käydä tätä samaa ikinä uudestaan.

    Kiitos, kun tulit kertomaan mulle sun tarinasi. Sait mut tuntemaan, etten ole yksin tämän asian kanssa. Olen jonkun verran yrittänyt etsiä netistä kohtalontovereita, mutta olen löytänyt vain jotain äärimmäistapauksia, joita ei ole kyllä yhtään tehnyt edes mieli lukea. Annoit mulle toivoa siitä, että ehkä me molemmat joku päivä ollaan terveitä ja muistutuksen siitä kuinka jokaista päivää pitää osata arvostaa :)

    Iso kiitos ja paljon tsemppiä sinnekkin!

    VastaaPoista
  11. Kiitos pitkästä vastauksesta :) Olet tosiaan ensimmäinen, joka on kärsinyt reaktiivisesta artriitista, ja johon olen ylipäätänsä törmännyt..

    Olet aivan oikeassa siinä, että tämä on kyllä kasvattanut hurjasti ja jotenkin omaa elämäänsä on ruvennut arvostamaan paljon enemmän...tai juurikin niitä ennen itsestään selvänä pitämiään asioita kuten kävely, lenkkeily ja salilla käynti :) Muistan ensimmäisen juoksulenkin sen parin vuoden tauon jälkeen; aurinko paistoi ja minä hymyilin koko lenkin ajan kuin mikäkin mielipuoli :D Oli vaan niiiiin huippua juosta pitkästä aikaa! Myös salilla mielikuvitus on päässyt todella töihin, kun on saanut yrittää kehitellä kaiken maailman variaatioita eri liikkeistä, ettei kuormittaisi kipeitä niveliä. Rannetuet on olleet ihan must. Punnerrukset menee kätsysti käsipainojen kanssa, kun niiden avulla saa pidettyä ranteet suorana jne. On sitä aika paksunahkaiseksi tullut ja jos mun kuulee valittavan jostain kivusta, niin silloin oikeasti sattuu todella paljon. Kipukynnys on noussut huimasti! :)

    En tiedä, kuinka paljon olet itse etsinyt netistä tietoa (tai lääkäri kertonut?) ruokavalion vaikutuksesta tähän tautiin..? Itselleni lääkäri ei kertonut mitään, mutta olen tässä vuosien varrella lukenut huimat määrät eri tutkimuksia ja tehnyt omia testejä itselläni. Katsonut mikä toimii ja mikä ei. Reaktiivinen artriittihan on autoimmuunisairaus ja aina kun kropan tulehdusarvot nousee, kivut pahenee. Omalla kohdallani (en väitä, että toimii kaikilla) olen saanut suurta helpotusta karsimalla viljoja ja sokereita ruokavaliosta. Viljat ja sokeri ovat molemmat yksiä suurimpia tulehduksen aiheuttajia kehossa. Mä oon kyllä sen verran herkkuperse, että aina leffaan mentäessä ostan todellakin karkkia, juhlissa menee kakkua ja pullaa jne. mutta arkiruokavaliosta olen esim. leivät ja pastan karsinut. Heti jos jonain päivänä mättää oikein urakalla pullaa ja karkkia, niin kyllä seuraavana aamuna on todella tuskaista nousta sängystä, kun nivelet on niin turvonneet. Mutta tosiaan kohtuu kaikessa, niin hyvin menee, eikä satunnaiset herkuttelut kostaudu :) Omega 3-rasvahapot taas laskevat tulehdusta, joten suosin ruokavaliossa paljon esim. lohta ja pähkinöitä, nam!

    Toivottavasti sulla ei kroonistu, eikä taudista aiheudu mitään pysyviä vammoja. Vaikka tämä mulla kroonistuikin, niin aivan loistavasti tämän taudin kanssa elää, kun on noi reumalääkkeet. Huonompia jaksoja tulee enää todella harvoin (esim. flunssa tai kova stressi voi laukaista uudelleen) ja tulehdus on tällä hetkellä passiivisessa tilassa, joten elämä hymyilee :)

    Positiivisella asenteella pääsee pitkälle, mutta myös kiukuttelu, itku ja "kaiken vihaaminen" on sallittua, jos tuntuu, ettei jaksa :D

    -S

    VastaaPoista
  12. Kiitos itsellesi pitkistä kommenteista! Ihan vahingossa tosta mun vastauksesta tommonen romaani tuli kun ajatus lähti vaan juoksemaan :D Säkin olet ensimmäinen ihminen saman vaivan kanssa keneen olen törmännyt, joten todella mukava, että mun blogin löysit!

    Musta on mahtavaa, kun oot ottanut noin paljon selvää ruokavalion vaikutuksesta tulehdukseen! Lääkäri mulle suosittelikin vähähiilarista ruokavaliota ja nimenomaan vähäsokerista. Itse oon aina ollu niin urhelullinen ja yrittänyt elää terveellisesti, että ruokavaliota ei hirveesti tarvinnut tän taudin takia muuttaa. Pahempi kolaus oli se liikunnan lopettaminen ja kaiken liikkumisen alusta alottaminen. Omega-3 tuli uutena mun ruokavalioon, mutta lohi sekä pähkinät on ihan parasta herkkua ja on aina suuresti kuulunutkin mun ruokavalioon!

    Lääkäri sanokin mulle, että mun urheilullinen ja terveellinen taustani sekä nuori ikäni on suuri plussa tän taudin kanssa ja voikin olla hyvin mahdollista, että selviän vain tällä yhdella kerralla tän taudin kanssa. Sainpahan ainakin pienen lisämotivaation jatkaa terveellisiä elämäntapoja ja nimenomaan arvostamaan elämää ihan erillailla, niin kuin sanoit. Muistan myös oman ensimmäisen lenkkini tämän tulehduksen jälkeen... itsekkin olin ihan riemuidiootti koko päivän :D

    Tuo kiukuttelu, itku ja kaikenvihaaminen sekä epätoivo on kyllä täälläkin vieraillut, mutta kyllä sitä aina jotenkin vaan jaksaa purskuttaa eteenpäin. Toi positiivinen asenne on nimenomaan se minkä avulla jaksaa! Musta on myös hienoa, että lenkkeilet, käyt salilla ja oot jatkanu elämää ihan samallailla ku ennenkin. Niinkuin tässä postauksessa sanoinkin, ei tässä kuolemaa olla tekemässä. Elämä jatkuu, ollaan kokemusta rikkaampia, vähän ehkä fiksumpia ja osataan arvostaa elämää ihan eri tavalla :)


    VastaaPoista
  13. Miten sulla menee nykyään? Nimimerkillä taas polvi kuin jalkapallo ja alkaa jo veetuttaa :( joka kevät samaan aikaan. Eikä tiedetä mikä mulle aiheuttaa tän reaktiivisen niveltulehduksen :(

    VastaaPoista
  14. Mulla menee nykyään loistavasti, kiitos kysymästä! Muutama viikko sitten kävin reumatologilla ja hypin vastaanotolta kotiin suupielet korvissa :D Nivelet ovat täysin oireettomat, eikä tulehduksesta ole enää tietoakaan. Liikuntaa pystyn harrastamaan ihan täysin ilman mitään kipuja ja polvi on nyt lähes vuoden aikana vain muutaman kerran tuntunut ns. ''jähmeältä''. Vuoden verran ainakin vielä käyn säännöllisesti reumatologilla ja tarkkaillaan tilannetta, vuoden joudun myös luultavasti vielä salazopyriniä syömään varmuudeksi. Mun pitikin kirjottaa niveltulehdukseni tilanteesta postausta, kun muhun edelleen otetaan tämän myötä aika paljon yhteyttä.

    Inhottava tilanne sulla, kun ei tiedetä mistä tulehdus johtuu. Itsekin kamppailin tän kamalan taudin kanssa niin kauan, että pystyn kyllä samaistumaan sun tunteisiin... ihan varmasti vetuttaa! Tiiän, ettei tossa tilanteessa paljon muiden sanat lohduta ja on tosi vaikee pysyä positiivisena, mutta mäkin selvisin tosta joten sullakin on toivoa. Vaadi kunnon hoitoa ja ihan hurjasti sulle tsemppiä :)

    VastaaPoista